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Eine Erkrankung, welche alles abverlangt und mehr als nur ein Pflaster fordert…
Wir betreuen Menschen, vornehmlich Kinder und jugendliche Menschen mit Epidermolysis Bullosa. Diese Erkrankung wird umgangssprachlich auch als Schmetterlingskrankheit oder die Betroffenen als Schmetterlingskinder bezeichnet.
Die Oberhaut dieser Menschen ist so hauchdünn, das sie schnell verletzt werden kann, Blasen bildet und sich dann ablöst – stets und ständig. Unser Team hat es sich zur Aufgabe gemacht, besonders diesen kleinen und überwiegend sehr jungen Patienten durch spezielle Wundverbände und Strategien der Verbandanlage und -wechsel einen Ort der Hilfe und Wahrnehmung zu bieten.
Sollten Sie selbst betroffen sein oder Menschen kennen, welche bei der täglichen Wundversorgung professionelle Hilfe benötigen, sprechen Sie uns an! Wir unterstützen Sie und Ihre Angehörigen, organisieren die Verbandwechsel, versorgen Sie mit dem empfohlenen Wundmaterial und begleiten Sie durch den gesamten Behandlungsprozess.
Was Sie über Epidermolysis Bullosa wissen sollten – die wichtigsten Fakten im Überblick
Art der Vererbung bestimmt auch die Form.
Ca. 4.000 Fälle in Deutschland.
1:17.000 Neugeborenen betroffen.
Genetisch vererbt und dadurch nicht ansteckend.
Aktuell gibt es noch keine Chance auf Heilung.
Die Symptome können durch Wund- und Schmerzmanagement
eingedämmt werden.
Simplex, dystrophica, junktionalis, Kindler.
Bei allen Formen entstehen bei leichten
Berührungen Wunden und Blasen auf der Haut.
Epidermolysis Bullosa ist eine nicht ansteckende Erkrankung, welche zu einer Gruppe von genetisch bedingten Hauterkrankungen gehört.
Sie wird in vier Formen klassifiziert:
EB simplex, junktionalis, dystrophica und Kindler-Syndrom.
Alle Arten von EB sind durch sehr fragile und verletzbare Haut (häufig verglichen mit den Flügeln eines Schmetterlings) sowie Wunden und Blasenbildungen an der Hautoberfläche gekennzeichnet. In schwerwiegenderen Fällen können auch die Schleimhäute betroffen sein und es können Kontrakturen der Finger, Zehen und Gelenke entstehen.
Das auf EB spezialisierte Expertisezentrum EB-Haus in Salzburg definiert die Unterformen wie folgt:
Die EBS bezeichnet alle Formen von EB, bei denen die Blasenbildung innerhalb der Oberhaut (Epidermis) stattfindet. 70% der EB Patienten haben eine Unterform der EBS. Aufgrund des Namens wird häufig angenommen, dass es sich bei der EBS um eine leichte Form des Krankheitsbildes handelt. Zwar verlaufen viele Unterformen im Vergleich zu den dystrophen oder junktionalen EB-Formen, relativ leicht, dennoch bedeuten auch diese ein Leben mit Einschränkungen. Außerdem existieren seltene Unterformen der EBS, die zu den schwereren Formen der EB gezählt werden.
Die JEB bezeichnet alle Formen von EB, bei denen die Blasenbildung genau zwischen der Oberhaut (Epidermis) und Unterhaut (Dermis) stattfindet. 5% der Patienten haben eine Unterform der JEB. Bei der schwersten Ausprägung haben diese Patienten eine sehr geringe Lebenserwartung, in der milderen Ausprägung ist die Lebenserwartung wenig eingeschränkt. Neben der Blasenbildung kommt es zu zahlreichen weiteren Problemen im Alltag. Auch hier ist es enorm wichtig, die genaue Unterform zu kennen.
Die DEB bezeichnet alle Formen von EB, bei denen die Blasenbildung innerhalb der unteren Hautschicht (Dermis) stattfindet. 25% der Patienten haben eine Unterform der DEB. Dabei sind häufig auch die inneren Schleimhäute betroffen. Zusätzlich kann es bei der DEB zu Kontrakturen der Finger und zur Mitbeteiligung der Augen kommen. Für die Behandlung ist es enorm wichtig, die genaue Unterform zu kennen.
Beim Kindler Syndrom können die Blasen in unterschiedlichen Hautschichten entstehen. Weniger als 1% haben eine Unterform des Kindler-Syndroms. Zusätzlich treten bei dieser Form Pigmentveränderungen auf der Haut sowie eine ausgeprägte Lichtempfindlichkeit auf. Ähnlich der DEB sind außerdem häufig die Schleimhäute betroffen.
Unsere Erfahrungen und Empfehlungen beruhen auf jahrelangen Anwendungsprozessen. Sicherlich gibt es auf dem gesamten Markt hinreichend Produkte, welche zur Anwendung kommen und auch zahlreich genutzt werden.
Wir haben uns für eine relative Produkttreue entschieden, um auch den uns anvertrauten Menschen eine gleichbleibende Versorgung garantieren zu können.
In erster Linie kommen zur Behandlung und Versorgung unserer EB-Patienten folgende Materialien zum Einsatz, welche wir Ihnen hier kurz vorstellen möchten.
Zur Reinigung von infizierten Wunden und zur Befeuchtung schmerzender Hautpartien
KerraSol Wundsprühgel, Hydrogel und Spülflüssigkeit. Reinigt sanft, schmerzfrei und ohne Zusatz von Alkohol oder anderen aktiven Substanzen. Dieses Produkt wirkt ausnahmslos durch elektrochemische Aktivierung (ECA) von Kochsalz und Inaktiviert sofort sämtliche Bakterien, Viren und sogar Pseudomonas effektiv. Dabei hält es die Wunde feucht und kann unter Verbänden und in tieferen Hautregionen verbleiben.
Vliwasoft, weiche sterile Vlieskompressen zur sanften Reinigung von Wunden und sensiblen Hautarealen. Elastisches Gewebe, nicht starr, feine Strickung, saugkräftig.
Professionelles Schmerzmanagement, Wundversorgung und Lehrinstitut in Berlin und Brandenburg.
Öffnungszeiten: Mo-Fr: 07:00-15:00
